唐氏儿妈妈见证:"他不是我的包袱,而是我的祝福。"

唐氏儿妈妈见证:「他不是我的包袱,而是我的祝福。」
学前弱能儿童家长副主席并智障儿子母亲李刘茱丽女士见证说:"他不是我的包袱,而是我的祝福,让我更加体会到又活又真的神。"
唐氏儿妈妈见证:「他不是我的包袱,而是我的祝福。」
李刘茱丽女士照顾和教导患唐氏综合症儿子的心路历程,感动在座众位母亲们。(图:基督新报)
生活在香港的唐氏综合症人士约有几千人,他们往往被人忽视。3月21日是"世界唐氏综合症日",主旨是唤起大家对唐氏综合症人士的接纳和关心。学前弱能儿童家长副主席李刘茱丽女士并是智障儿子母亲,照顾了儿子20多年,她上周于一个研讨会上分享照顾和教导患唐氏综合症儿子的心路历程。

"智障人士确实需要依靠父母非常多,一般孩子自己能够有的学习能力,他们都不懂,都需要父母去教。"李太见证说:"他不是我的包袱,而是我的祝福,让我更加体会到又活又真的神。"

"无比的耐性 不停不停地教"

一开始得知儿子患有唐氏综合症,李女士直言难以接受,心里非常难过,感到很难与婆婆公公交待,加上在26年前大家对唐氏综合症还没有很多认识,带儿子走在街上引来很多好奇或歧视的目光;许多时候亲朋好友在兴高采烈地谈论子女的话题的时候,一句"你的儿子呢"更让她感到非常难讲出口。

医生检查儿子智商得49,属于中度弱智;医生说任何弱智的人士能够学习的,于是她给自己使命:"我要尽我一生的努力,把儿子的智商发挥出来,教导我可以教导的地方。"

"正常人成长自动会懂去做的事情,包括婴儿所有的本能他都不会,不会吃、不会吞、不会认字、不会认路……每一个都要教。"李女士分享说:"他们不是不能够学会,但要用合适的方法,加上无比的耐性,10次不行,100次,100次不行,1000次,直到他学会为止,到现在还是不停不停地去教。"

"我教他学习洗澡用了1年,然后用了10年的时间教导他自己可以去泳池游泳,他现在可以自己去做很多事情。"

"智障人士父母都知道,他们最为担心的就是自己不在世的时候,谁去照顾他们?"李太说,"我们是会去世的,我们都知道自己是『摊长去做后事』,所以能与他们在一起的时候,能教他学会多少就教多少。"

"我不会因为我的担心而阻碍了他向前"

她指责很多弱智儿童家长太过接受和迁就子女,以为他们什么都认为不懂,什么都学不会,替他们做所有的事情。"有的到了20岁还继续为他们洗澡,我问这些家长『如果我们明天死了,谁给他洗澡?』『为何不让他自己上学放学?』,他们说『免得自己担心不如自己做埋』。我对她们说担心是你自己的担心,但你要教导他们自己生活的能力。"

李女士表示,有些家长连遵守纪律都认为他们不行,说他们不需要,这是错误,是过分接受和过分溺爱。

她表示儿子现在可以自己从跑马地的家坐车去薄扶林训练中心上学,过程中充满泪水。过去每次带儿子上学都反复不断地教导他这里是什么哪里是什么。过了很长一段时间,告诉儿子:"你应该可以自己上学啦"。送儿子出门然后她在后面跟著儿子,直到看到儿子顺利上车,才安心往回走,这时感动得泪水直流下来,"当时也不知道为什么哭,但是泪水一直掉。"

"每次他自己上学我都害怕到呕,希望没有事情发生,因为他根本没有应变能力,万一巴士死火了他就不知道怎么办,我又不在他身边教他;所以我每次都祈祷。"

「一次学校老师带电话过来说他没有到学校,我担心到要死;过了一段时间学校中心又打电话过来说他到了。他回家之后我问他发生什么事,原来他乘对了5A的巴士,但是中途睡了,于是他就坐到总站下车;然后再乘5A回去跑马地上车的地方,再乘5A去学校;就是回到起点再做一次,我很高兴他能用自己的思考去处理的事情。

"我不会因为我的担心而阻碍了他向前。"李太说,现在儿子有自己的空间和思考,不需要每一刻都跟著我,带他去哪儿之前都先咨询他的意见,他说去才去,不去就不去。

"我与儿子一同成长"

在这过程中学到什么?李太说:"我与儿子一同成长的,我从来不觉得他是很大的负担,我这样看:是他让我成为一个比较有恒心和耐心的人。He make me a better person。"

"任何智障人士都是可以学习的,我不能够改变他什么,而是我要改变自己去让能够学习。"

"我懂得了感恩,健康不是必然的,我不会要求孩子靓仔、聪明,因为孩子出生有正常智力和健康已经是天父给的最大恩赐。我常说为著我大儿子而骄傲,却从没有说过为二儿子而骄傲。"

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